Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη Ραφαήλ / Το παράπονο των γονιών του για το Υπουργείο Υγείας! [βίντεο]
Connect with us

Toπικά

Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη Ραφαήλ / Το παράπονο των γονιών του για το Υπουργείο Υγείας! [βίντεο]

Avatar

Published

on

Αν κοιτάξεις τα μάτια ενός μικρού παιδιού θα βρεις όλο τον κόσμο κλεισμένο σε μία αχτίδα αισιοδοξίας. Τα παιδιά δεν ξέρουν τι είναι καλό ή κακό, μόνο αναπνέουν για την κάθε στιγμή με μία πρωτόγνωρη δύναμη που εμείς οι ενήλικες σταδιακά χάνουμε όσο μεγαλώνουμε. Κάθε παιδί κρύβει έναν ήρωα μέσα του.

Ένας τέτοιος μικρός ήρωας είναι και ο Παναγιώτης-Ραφαήλ Γλωσσιώτης από την Εύβοια. μόνο που η ζωή ξεκίνησε λίγο διαφορετικά για αυτόν.

Το τελευταίο διάστημα ήρθε στο φως της επικαιρότητας η περίπτωση του μικρού που πάσχει από μια σπάνια νόσο, που τον καταδικάζει σε κακή ποιότητα και μικρό προσδόκιμο ζωής, αφού σταδιακά παραλύει το μυικό και αναπνευστικό σύστημα του οργανισμού του. Η θεραπεία για τη σπάνια αυτή νόσο, εφαρμόζεται στην Αμερική, κοστίζει πολύ ακριβά και δεν είναι ακόμη εγκεκριμένη από τον ευρωπαϊκό οργανισμό φαρμάκου, η έγκρισή του όμως επίκειται το επόμενο διάστημα. Το ανώτατο συμβούλιο του ΕΟΠΠΥ απέρριψε το αίτημα των γονέων για κάλυψη των εξόδων της θεραπείας, κάτι που έχει σοκάρει την κοινή γνώμη κι έχει ξεσηκώσει ένα τεράστιο κύμα συμπαράστασης, προκειμένου να συγκεντρωθούν τα χρήματα για τη θεραπεία, που ανέρχονται στο ιλιγγιώδες ποσό των 3,5 εκ. ευρώ. Οι γονείς του παιδιού δίνουν αυτή τη στιγμή μια άνιση μάχη με το χρόνο αφού η γονιδιακή αυτή θεραπεία μπορεί να χορηγηθεί έως την ηλικία των 2 ετών και ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ αυτή τη στιγμή διανύει ήδη το 18 μήνα της ζωής του.


Δείτε το βίντεο που ανάρτησαν οι γονείς του πριν λίγες ώρες


Τα περιθώρια στενεύουν, αλλά όλοι μαζί μπορούμε να δώσουμε φωνή στα όνειρά του.

Ακόμα και οι μικροί ήρωες χρειάζονται κάποια στιγμή κάποιον δίπλα τους. Ας γίνουμε οι δικοί του σύμμαχοι.

Ακολουθήστε τον αγώνα ζωής του Παναγιώτη Ραφαήλ στα social media:

https://www.facebook.com 

Yπογράψτε για να «ακούσει» ο Υπουργός Υγείας την ιστορία του:

https://bit.ly/2lAa6ME

Επικοινωνία με τους γονείς του Παναγιώτη – Ραφαήλ:

Τηλ: 6976485565
Mail: panagiotis_rafail@hotmail.com

Advertisement
Click to comment

Αφήστε ένα σχόλιο

avatar
  Εγγραφείτε  
Notify of
Advertisement



konstantinos_kolovos

ΣΧΟΛΙΑ ΑΝΑΓΝΩΣΤΩΝ

ΡΟΗ ΕΙΔΗΣΕΩΝ

Sports1 λεπτό ago

Τέσσερις τραυματίες Γερμανοί – ανοιγμένα κεφάλια στου Ρέντη! (pics)

Μετά από ένα άκρως επεισοδιακό παιχνίδι στου Ρέντη, το ντου των χούλιγκαν του Ολυμπιακού άφησε απολογισμό 4 τραυματίες οπαδούς της...

Κόσμος6 λεπτά ago

Δεν στέλνουν τα παιδιά τους στο σχολείο επειδή θέλουν να τα διδάσκουν στο σπίτι με Netflix και You Tube

Η Taylor Catron 24 ετών, και ο 28χρονος σύζυγός της Derek, αποφάσισαν να διδάξουν τα παιδιά τους στο σπίτι, μετά...

ΕΛΛΑΔΑ21 λεπτά ago

Ο Βενιζέλος επέστρεψε στα έδρανα του ΑΠΘ: Η πρώτη του διάλεξη μετά από 26 χρόνια (vid)

Ο πρώην πρόεδρος του ΠΑΣΟΚ, Ευάγγελος Βενιζέλος, επέστρεψε στα έδρανα του ΑΠΘ και έδωσε τη πρώτη του διάλεξη ως καθηγητής...

ΑΘΛΗΤΙΚΑ29 λεπτά ago

Ντροπή: Εισβολή χούλιγκαν στο Ολυμπιακός – Μπάγερν του Youth League! (vid)

Ντροπιαστικές εικόνες στο παιχνίδι Νέων του Ολυμπιακού με τη Μπάγερν, όταν χούλιγκαν έκαναν ντου με ρόπαλα στις εξέδρες. Οι ερυθρόλευκοι...

ΠΟΛΙΤΙΚΗ32 λεπτά ago

Τεταμένο κλίμα στην Προανακριτική για Novartis – Πολάκης: Π@π@ριές, μόνο σηκωτό θα με πάρετε από δω

Απίστευτες εκφράσεις από τον τέως αναπληρωτή υπουργό Υγείας – Οι βουλευτές ΝΔ και ΚΙΝΑΛ εκτιμούν ότι Τζανακόπουλος και Πολάκης γνώριζαν...

Οκτώβριος 2019
Δ Τ Τ Π Π Σ Κ
« Σεπ    
 123456
78910111213
14151617181920
21222324252627
28293031  

Facebook

Διαβάζονται