Μαρία-Ανδριάννα. Ετών 41. Έχει δύο σχιστά γελαστά μάτια, δύο ροζ μαγουλάκια και ένα παραπάνω χρωμόσωμα…
Tης Λίλιαν Χαχοπούλου
Αλήθεια, έχετε σκεφτεί πώς μπορεί να είναι η ζωή για ένα παιδί με σύνδρομο Down; Ή έχετε αναρωτηθεί πως είναι η ζωή μιας μαμάς που μεγαλώνει ένα παιδί με σύνδρομο; Η Μαρία – Ανδριάννα και η Σούλα Μπλουχάρη-Μπαρλά, μας αποδεικνύουν ότι η ζωή είναι δύσκολη αλλά αφοπλιστικά ωραία και πως το σύνδρομο Down δεν τις ρίχνει… down.
Καλοκαίρι του 1978. Η 18χρονη Σούλα, μαμά ήδη μιας μιας κορούλας ενός έτους, μπαίνει σε κλινική της Λαμίας για να φέρει στον κόσμο το δεύτερο κοριτσάκι της. Ο τοκετός ολοκληρώνεται επιτυχώς, με το πρώτο κλάμα του μωρού να ηχεί σαν γλυκιά μουσική στα αφτιά της μανούλας, που ανοίγει την αγκαλιά της για να κρατήσει με όλη της την αγάπη, για πρώτη φορά, την Μαρία-Ανδριάννα της. Λίγο αργότερα, τα λόγια του γιατρού στους παππούδες του μωρού “στεγνά” αφήνουν υπόνοιες πως η δεύτερη εγγονούλα τους πιθανώς, να μην έχει “φυσιολογική” ανάπτυξη. Τίποτα όμως στην εξέλιξη του μωρού δεν προμηνύει τη συνέχεια…
Μαχαιριά στην καρδιά…
Τρείς μήνες μετά, η μαμά Σούλα, αφού έχει περιποιηθεί το σπίτι -εκείνη την εποχή ζούσε στην Αθήνα- και το μεγαλύτερο κοριτσάκι της, πηγαίνει την μπέμπα της στο Παίδων, για το πρώτο της εμβόλιο. Την κρατά στοργικά μέχρι να έρθει η σειρά τους. Η πόρτα του ιατρείου ανοίγει, ο γιατρός την υποδέχεται και τότε…έρχεται το πρώτο σοκ της ζωής της. Τα λόγια του σαν μαχαιριά στην καρδιά της. “Κυρία μου το παιδάκι σας έχει πρόβλημα, είναι “καθυστερημένο”, το παιδάκι σας έχει σύνδρομο Down…”
Eίναι η στιγμή που “σβήνει” ο κόσμος για τη νεαρή μητέρα. Λιποθυμά, σωριάζεται στο πάτωμα του ιατρείου αγκαλιά με το μωρό της. Οι γιατροί τη συνεφέρουν. Και όταν ξαναβρίσκει τις αισθήσεις της, καταλαβαίνει πως δεν είναι πια η ίδια. Η χαρά της μέσα σε λίγα λεπτά έγινε αγωνία. Αγωνία για το αύριο, αγωνία για το άγνωστο, αγωνία γατί τώρα πρέπει να αντιμετωπίσει ένα σύνδρομο που ούτε καν είχε ξανακούσει.Η πιθανότητα μία στο εκατομμύριο…
Μετά τις απαραίτητες εξετάσεις η μικρή Μαρία-Ανδριάννα διαπιστώνεται πως γεννήθηκε με το ένα επιπλέον χρωμόσωμα του συνδρόμου Down και ανήκει στην υποκατηγορία “Μωσαικό”. Πρόκειται για μια σπάνια μορφή που εμφανίζεται σε πολύ μικρό ποσοστό του πληθυσμού με σύνδρομο Down. Εδώ το χρωμόσωμα 21 «αναμειγνύεται» με κανονικά κύτταρα, δημιουργώντας ένα μωσαϊκό. Είναι η πιο ήπια μορφή του συνδρόμου. Όπως λέει ο γιατρός στη μαμά, η Μαρία-Ανδριάννα, χρειάζεται πολύ αγάπη, πολύ φροντίδα και πολύ εξάσκηση ώστε να καταφέρει να βγαίνει βόλτα στην πλατεία με την αδερφή της όταν μεγαλώσουν και κανείς να μην την κοιτάζει περίεργα.
Και από τότε, η “εκπαίδευση” στο σύνδρομο γίνεται ο πιο σπουδαίος στόχος, η πιο μεγάλη ανάγκη για τη Σούλα. Αναθέτει την κατά ένα χρόνο μεγαλύτερη κορούλα της για ένα διάστημα στους γονείς της και εκείνη ξεκινά ένα ατέλειωτο δρομολόγιο σε Κέντρο για ανθρώπους με σύνδρομα. Μαθαίνει τα πάντα γύρω από το Down. Μέχρι που μαγνητοσκοπεί μια εκπομπή που μεταδίδονταν εβδομαδιαία στην ΕΡΤ. Κάθε εκπομπή τη βλέπει και την ξαναβλέπει. Δεν αφήνει καμία πληροφορία που μπορεί να φανεί χρήσιμη στην πολύτιμη Μαρία-Ανδριάννα της.
Ο αγώνας και η απόρριψη…
Η ζωή συνεχίζεται. Η Μαρία-Ανδριάννα αποκτά ακόμη μία αδερφούλα, την Νικολέτα. Η Σούλα με τρείς κόρες πια, δεν σταματά να αγωνίζεται. Το σπίτι τους γεμάτο στοργή. Γεμάτο αγάπη. Τα κορίτσια της, ο κόσμος όλος. Τα μεγαλώνει με έννοιες όπως αλληλοβοήθεια, συμπαράσταση, σεβασμός, κατανόηση. Κάποιοι από το οικογενειακό περιβάλλον δεν αντέχουν την πρόκληση. Δεν βλέπουν στα μάτια της Μαρίας- Ανδριάννας τη λάμψη ενός υπέροχου πλάσματος. Στέκονται μόνο στο μυαλό ενός παιδιού που δεν θέλει να μεγαλώσει. Και φεύγουν.
Εκείνη όμως μένει πάντα εκεί. Στη δύναμη της θέλησης. Και τα καταφέρνει σαν μάνα και πατέρας μαζί. Σαν βράχος που δεν τον σπάει κανένα κύμα. Αδιαφορεί για όσους δεν μπορούν να καταλάβουν. Για όσους κοιτάζουν περίεργα. Για όσους δεν μπορούν να δούν παρά μόνο την εμφάνιση.Τα κορίτσια μεγαλώνουν, σπουδάζουν, βρίσκουν το δρόμο τους. Η Ελένη η μεγαλύτερη κόρη της σήμερα είναι παντρεμένη, με δύο παιδάκια κάνοντάς την και ευτυχισμένη γιαγιά. Η Νικολέτα βρίσκεται στην Κύπρο. Νιόπαντρη, εργάζεται και φτιάχνει τη δική της οικογένεια. Στο σπίτι παραμένει η Μαρία-Ανδριάννα, που έφτασε τα 41 της χρόνια. Χρόνια γεμάτα δημιουργικότητα. Γεμάτα ζωντάνια. Γεμάτα χαμόγελα…
Σούλα και Μαρία-Ανδριάννα ένα αχτύπητο δίδυμο…
Δύο γυναίκες που έδωσαν και δίνουν καθημερινό αγώνα θα φαντάζεστε ότι κουράστηκαν από τις ατέλειωτες μάχες, με το σύνδρομο, τα αδιάκριτα βλέμματα, τα αρνητικά σχόλια που δυστυχώς φωλιάζουν ακόμα και σήμερα στα μυαλά ανθρώπων που βλέπουν ρατσιστικά ότιδήποτε διαφορετικό. Μα όχι. Πέφτετε έξω. Γιατί οι δύο τους δεν σταματάνε να χαμογελάνε, να χαίρονται και να καμαρώνουν η μία την άλλη. Θα τις δείτε παντού. Στο Lamia Night & Run, στα γκρουπς του καρναβαλιού,σε καλέσματα σε πάρτι, σε εκδηλώσεις, στις χαρές των φίλων τους. Με το βλέμμα ψηλά. Γεμάτο υπερηφάνεια η μία για την άλλη. Παραμένουν δυνατές, κι ας απορούν κι οι ίδιες με τη δύναμή τους. Ακόμα και όταν όλα φαινομενικά δείχνουν μαύρα, εκείνες δεν σταματούν να ονειρεύονται. Να ελπίζουν!
Υ.Γ Ο Μικρός Πρίγκιπας λέει: “Μόνο με την καρδιά βλέπεις καλά, την ουσία τα μάτια δεν τη βλέπουν.” Με την ευχή ότι όλοι μας, μόνο με την καρδιά βλέπουμε αυτά τα παιδιά, που θα μπορούσαν να είναι δικά μου ή δικά σας..
υπέροχο άρθρο! παντελώς ΑΛΗΘΕΣ!! Ειναι και οι δυο κούκλες, βράχοι δύναμης αλλά και καλοσύνης!! το χαμόγελο και η καλή καρδιά σήμα κατατεθέν τους!! Χαίρομαι πολύ που γνωρίζω τη Σούλα και την αγαπώ!!!
Το ” ΠΟΛΥ” αγάπη στον τίτλο χτυπάει ΠΟΛΥ άσχημα.
Ωραίο άρθρο. Το επίρρημα πολύ δεν ταιριάζει και πολύ σε δύο τρείς περιπτώσεις. Φυσικά ουδείς αλάνθαστος. Ως εκ τούτου ας το δούμε κι αυτό με “πολύ” αγάπη. Κα Χαχοπούλου ευχαριστώ για τα συναισθήματα που ένιωσα διαβάζοντας το κείμενό σας.