Αν κοιτάξεις τα μάτια ενός μικρού παιδιού θα βρεις όλο τον κόσμο κλεισμένο σε μία αχτίδα αισιοδοξίας. Τα παιδιά δεν ξέρουν τι είναι καλό ή κακό, μόνο αναπνέουν για την κάθε στιγμή με μία πρωτόγνωρη δύναμη που εμείς οι ενήλικες σταδιακά χάνουμε όσο μεγαλώνουμε. Κάθε παιδί κρύβει έναν ήρωα μέσα του.
Ένας τέτοιος μικρός ήρωας είναι και ο Παναγιώτης-Ραφαήλ Γλωσσιώτης από την Εύβοια. μόνο που η ζωή ξεκίνησε λίγο διαφορετικά για αυτόν.
Το τελευταίο διάστημα ήρθε στο φως της επικαιρότητας η περίπτωση του μικρού που πάσχει από μια σπάνια νόσο, που τον καταδικάζει σε κακή ποιότητα και μικρό προσδόκιμο ζωής, αφού σταδιακά παραλύει το μυικό και αναπνευστικό σύστημα του οργανισμού του. Η θεραπεία για τη σπάνια αυτή νόσο, εφαρμόζεται στην Αμερική, κοστίζει πολύ ακριβά και δεν είναι ακόμη εγκεκριμένη από τον ευρωπαϊκό οργανισμό φαρμάκου, η έγκρισή του όμως επίκειται το επόμενο διάστημα. Το ανώτατο συμβούλιο του ΕΟΠΠΥ απέρριψε το αίτημα των γονέων για κάλυψη των εξόδων της θεραπείας, κάτι που έχει σοκάρει την κοινή γνώμη κι έχει ξεσηκώσει ένα τεράστιο κύμα συμπαράστασης, προκειμένου να συγκεντρωθούν τα χρήματα για τη θεραπεία, που ανέρχονται στο ιλιγγιώδες ποσό των 3,5 εκ. ευρώ. Οι γονείς του παιδιού δίνουν αυτή τη στιγμή μια άνιση μάχη με το χρόνο αφού η γονιδιακή αυτή θεραπεία μπορεί να χορηγηθεί έως την ηλικία των 2 ετών και ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ αυτή τη στιγμή διανύει ήδη το 18 μήνα της ζωής του.
Δείτε το βίντεο που ανάρτησαν οι γονείς του πριν λίγες ώρες
Τα περιθώρια στενεύουν, αλλά όλοι μαζί μπορούμε να δώσουμε φωνή στα όνειρά του.
Ακόμα και οι μικροί ήρωες χρειάζονται κάποια στιγμή κάποιον δίπλα τους. Ας γίνουμε οι δικοί του σύμμαχοι.
Ακολουθήστε τον αγώνα ζωής του Παναγιώτη Ραφαήλ στα social media:
Yπογράψτε για να «ακούσει» ο Υπουργός Υγείας την ιστορία του:
Επικοινωνία με τους γονείς του Παναγιώτη – Ραφαήλ:
Τηλ: 6976485565
Mail: panagiotis_rafail@hotmail.com
