Η ιστορία της Μαρίας Μαργαρίτη και του 13χρονου γιου της Δημήτρη Ζιώγα, μια απόδειξη πως όλα είναι δυνατά…
Τη Μαρία την «συνάντησα» πριν χρόνια στο ψυχρό σύμπαν των social media μέσω μιας ανάρτησης που έσφυζε από συναίσθημα. Μητέρα ενός μικρού αγοριού με αυτισμό πάλευε ολομόναχη για όσα οι υπόλοιπες μαμάδες θεωρούσαμε αυτονόητα. Την θαύμασα αμέτρητες φορές, την παραδέχτηκα άλλες τόσες, υπήρξαν στιγμές που ένιωσα μικρή μπρος στο μεγαλείο της ψυχικής της δύναμης. Πρόσφατα, μιλήσαμε για τον Δημήτρη της. Για το «μαργαριτάρι» της, όπως λέει που «κρυμμένο στο κοχύλι του Αυτισμού σπάει όλα τα στερεότυπα των Παιδοψυχίατρων και της επιστήμης». Αυτή είναι η ιστορία της σε πρώτο πρόσωπο κι αυτός είναι ο γιος της σε πρώτο πλάνο…
Είμαι η Μαρία. Μια γυναίκα που κάποτε είχε μία σταθερή εργασία, φίλους και διάθεση για ζωή. Μια μέρα, στα 38 μου χρόνια, κλήθηκα ξαφνικά να αντιμετωπίσω μία μεγάλη πρόκληση ζωής. Μια κατάσταση πού μου έκοψε την φωνή μου για 4 ώρες. Θυμάμαι εκείνη την λέξη που μου ανακοινώθηκε για τον μικρό μου πρίγκιπα, 21 μηνών, τότε: ΑΥΤΙΣΜΟΣ! Νόμιζα πως ο ουρανός και η γη με έκοβαν στη μέση, με συνέθλιβαν. Μονογονέας. Περίμενα μία ζωή να κάνω οικογένεια, παιδί. Η εγκυμοσύνη ήρθε στα 36 απροειδοποίητα. Μέσα στον χωρισμό με τον σύντροφό μου. Όλα κυλούσαν ήρεμα στην αρχή. Μέχρι την μέρα που παρατήρησα ότι ο μικρός μου χτυπούσε την πλάτη στο καρεκλάκι κάθε φορά που καθόταν. Παιδοψυχίατρος και η διάγνωση έγινε μετά την αξιολόγηση του. Διάχυτη διαταραχή της ανάπτυξης. Αυτισμός. Άρχισα να ψάχνω μόνη για θεραπευτικές παρεμβάσεις και δομές. Να διαβάζω και να ενημερώνομαι για τον Αυτισμό. Να φτιάχνω προγράμματα οργάνωσης με την βοήθεια των θεραπευτών. Ένιωθα σαν κάποιον που δεν γνωρίζει τον δρόμο που πρέπει να πάρει.. Αναζητούσα απεγνωσμένα να βγω στην σωστή κατεύθυνση.
Ο μικρός ήταν υπερκινητικός, μίλησε νωρίς και περπάτησε νωρίς. Ηχολαλούσε όμως και έκανε κρίσεις θυμού με αυτοτραυματιστικές τάσεις, όταν δεν καταλάβαινα εγώ τι ήθελε ή κάθε φορά που διαχειριζόμουν λάθος κάποια πράγματα. Περάσαμε ΚΕΠΑ. Αναπηρικό επίδομα. Αυτή ήταν η δεύτερη τραυματική μου εμπειρία. Θυμάμαι την αναμονή 7 ώρες. Μ ένα μωρό στην αγκαλιά να τον ταΐζω μέσα σ’ όλον αυτόν τον ανήμπορο κόσμο. Να τον αλλάζω πάνα με 39 βαθμούς μέσα στο αυτοκίνητο. Να κλαίει να νυστάζει και να μας λένε: έλεγαν «Θα περιμένετε. Δεν μπορείτε να κάνετε τίποτε άλλο!». Απαράδεκτη αναμονή και ταλαιπωρία τόσων ανθρώπων με τόσα προβλήματα υγείας. Άρχισα μέρα την μέρα να ζω στο πετσί μου την σκληρότητα των κρατικών δομών, την εξαφάνιση των συγγενών και των φίλων μου. Δυστυχώς στην Ελλάδα δεν είναι εύκολο όταν είσαι μονογονέας παιδιού με αυτισμό. Οι δομές ανύπαρκτες κι αν υπάρχουν είναι χάρη στην προσπάθεια των γονιών που «γεννούν» ελπίδες για ένα καλύτερο μέλλον. Θεραπείες ατελείωτες. Λογοθεραπείες, εργοθεραπείες, παιδοψυχολογία. Δουλειά πολύ και πολύ κούραση. Εξαντλητική. Σωματική και ψυχική. Ο προσωπικός χρόνος, ανύπαρκτος. Μπροστά σε κάθε μικρό βήμα η επίτευγμα του μικρού μου Δημήτρη ήταν σαν να ανακάλυπτα, κάθε φορά, έναν κρυμμένο θησαυρό. Πανηγύριζα!
Όταν έμαθα πως ο μικρός μου έχει Αυτισμό, έκανα 4 μήνες να το αποδεχτώ μέσα μου πραγματικά… Έριχνα σ’ εμένα τις ευθύνες, σκεφτόμουν πως έφταιγα εγώ για αυτό. Έψαχνα από πού και πώς ήρθε αυτό στο παιδί μου. Δεν έφταιξα πουθενά. Απλώς η ζωή ήρθε να μου διδάξει κάποιο μάθημα. Ο Θεός τα δύσκολα τα δίνει στους δυνατούς ανθρώπους. Και μέρα την μέρα κατάλαβα πως είμαι ένας από αυτούς. Το επεξεργάστηκα πολύ μέσα μου. Έκλαψα ατέλειωτες νύχτες και μέρες. Κάποια στιγμή, σηκώθηκα στα πόδια μου και είπα: τώρα πρέπει να βοηθήσω το παιδί μου να προχωρήσει. Να ζήσει. Να αντιμετωπίσει αυτή την κοινωνία, τις δυσκολίες του στο μέλλον και στο παρόν. Πρέπει να τα καταφέρω. Ο αυτισμός θέλει ειδικές συνθήκες ζωής. Άλλη συμπεριφορά και διαχείριση. Οι γονείς έχουν αμέτρητες δυσκολίες αποδοχής του παιδιού τους από τους άλλους. Με φίλους ελάχιστους για τα παιδιά τους ή και καθόλου. Απογοητεύονται βλέποντας το παιδί τους μόνο, λυπημένο και απομονωμένο. Μες στην ατυχία μου όμως είμαι τυχερή. Ο μικρός μου μιλάει, πάει σε κανονικό σχολείο, είναι υψηλής λειτουργικότητας.
Σκέπτομαι τους γονείς που δεν έχουν ακούσει λέξη απ’ το στόμα του παιδιού τους, πόσο πιο δύσκολο είναι αυτό που ζούνε. Πόση προσπάθεια κάνουν, πόσο πόνο και παράπονο έχουν μέσα τους. Έχουμε όμως κάτι κοινό όλοι οι γονείς παιδιών στο φάσμα του Αυτισμού. Την ίδια αγωνία Τι θα γίνει το παιδί μου αν πάθω κάτι; Πού θα πάει; Θα μπορέσει να ζήσει μόνο του; Θα μπορέσει να σπουδάσει; Θα μπορέσει να εργαστεί; Υπάρχουν δομές εργασίας για τα παιδιά μας; Θα μπορέσει να παντρευτεί; Να κάνει οικογένεια; Θα μπορέσει να αντιμετωπίσει την κακία και την βία αυτού του κόσμου; Την αδιαφορία του κράτους για τα δικαιώματα των παιδιών μας την ζούμε στο πετσί μας όταν παίρνουμε επίδομα 300€ για να τα ζήσουμε. Σκέψεις που τρώνε την ψυχή μου καθημερινά. Το κράτος πληρώνει ακόμη τις θεραπείες. Όμως πρέπει να προπληρώνουμε τα λογοθεραπευτικά εμείς. Είμαστε γονείς άνεργοι ή με ημιαπασχόληση. Πως να πληρώσουμε όταν έχουμε να καλύψουμε ενοίκιο, ΔΕΗ, φροντιστήρια, ένδυση, υπόδηση και το φαγητό του παιδιού μας; Όλα στην πλάτη μας… Κι έρχεται η μέρα που δεν αντέχεις πλέον οικονομικά. Γονατίζεις. Έχεις κόψει τα πάντα από δικά σου έξοδα, από προσωπικές σου ανάγκες. Στερείσαι τα πάντα. Και πάλι δεν σου φτάνουν. Οι δομές των σχολείων για τα παιδιά μας δυσκολεύουν. Παράλληλη στήριξη μόνο σε 3-4 μαθήματα. Τα παιδιά μας υποφέρουν δυσκολεύονται να συγκεντρωθούν στα μαθήματα. Πολλά παιδιά στερούνται ακόμη και την παράλληλη στήριξη ή δεν μπορούν να ακολουθήσουν το πρόγραμμα του σχολείου λόγω δυσκολιών.
Τρέμω τι θ’ απογίνει ο Δημήτρης μου και πού θα πάει αν μου συμβεί κάτι. Το κράτος «απών». Ο πατέρας του επίσης! Τα όνειρα μου, κάποιες στιγμές, εφιάλτες. Ωστόσο, όσο υπάρχουν γονείς που αγωνιζόμαστε και κάνουμε όνειρα και προσπάθειες για το μέλλον των παιδιών μας, υπάρχει ακόμη ελπίδα για ένα καλύτερο αύριο. Για δομές επαγγελματικής κατάρτισης παιδιών μ’ αναπηρία σε κανονικές εργασίες. Περιμένω το πρώτο θαύμα. Την υποστήριξη την πραγματική του κράτους στα παιδιά μας! Όσο ζω… ελπίζω και προσπαθώ για ό,τι καλύτερο για την ζωή του παιδιού μου. Αυτό που με τρομοκρατεί είναι τι θα γίνει και τι θα απογίνει, σαν κλείσω τα μάτια μου…
Ο αριστούχος Δημήτρης που ανέτρεψε κάθε προγνωστικό
Θυμάμαι μου είχαν πει πως ο Δημήτρης θα έχει αστάθεια στο περπάτημα. Ότι ίσως να μην μπορεί να οργανωθεί στα μαθήματα του σχολείου, πως δεν θα έχει φαντασία στις εκθέσεις που θα γράφει κι ότι ίσως να μην μπορεί να δέσει τα κορδόνια των παπουτσιών του η να ντυθεί μόνος του. Τα απρόσμενα ξεκίνησαν και μας φανέρωσαν πόση δύναμη ψυχής έχει και πόσα μπορούσε να πετύχει διαψεύδοντας κι αφήνοντας άφωνους τους δασκάλους του, τους θεραπευτές του κι εμένα την ίδια. Ο Δημήτρης ξεκίνησε να πηγαίνει σε δημόσιο δημοτικό σχολείο.
Με την βοήθεια την δική μου, των θεραπευτών, της παράλληλης στήριξης και των δασκάλων του κατάφερε να αναπτύξει απίστευτες ικανότητες κόντρα στα προγνωστικά των παιδοψυχίατρων. Στην 1η δημοτικού γράφει διαβάζει κι αριστεύει. Με την βοήθεια παράλληλης μόνο για 7 μήνες. Ξεκινάει πολεμικές τέχνες Self- Defence – Aυτοάμυνα- Αυτοπροστασία. Παίρνει την πρώτη του ζώνη κίτρινη. Προχωράει στην πράσινη Μ’ απίστευτη συγκέντρωση στις κινήσεις φτάνει στην καφέ ζώνη. Έχει 100% συγκέντρωση και οι χρόνοι του στο τρέξιμο, στις κινήσεις και στη σταθερότητα που απέκτησε με τον προπονητή του μας άφησαν όλους άφωνους. Τρία χρυσά μετάλλια σε αγώνες στην Θεσσαλονίκη. Ένα χρυσό σε φιλικούς αγώνες στην Αθήνα. Στο σχολείο από τη Δευτέρα δημοτικού ξεκινάν τα άριστα 10. Ούτε ένα 9 δεν έφερε ποτέ.
Με την διπλάσια προσπάθεια από τα άλλα παιδιά αρχίζει και διαπρέπει χρονιά την χρονιά. Βγάζει άριστα έως την ΣΤ’ Δημοτικού. Έρχεται πρώτος μαθητής σε όλο το σχολείο και γίνεται σημαιοφόρος στην παρέλαση με τιμή και υπερηφάνεια. Στις εθνικές εορτές έπαιρνε τους πιο σημαντικούς ρόλους. Ο λόγος του ήταν φανταστικός. Ντυνόταν μόνος του, έκανε μπάνιο μόνος του από την τρίτη δημοτικού. Στην Δευτέρα δημοτικού έμαθε να φορά τα παπούτσια μόνος. Και σε ηλικία 10 ετών έμαθε να δένει τα παπούτσια του. Μπήκε στην ποδοσφαιρική ομάδα του σχολείου στην Τετάρτη δημοτικού. Τα πήγαινε περίφημα σε όλα. Θυμάμαι τα λόγια κάποιας παιδοψυχίατρου: «Δεν θα μπορεί να ακολουθήσει τους κανόνες στα ομαδικά αθλήματα». Κι όμως μπόρεσε! Κι όμως… μπορεί! Παίρνει επαίνους σε συμμετοχές του για το περιβάλλον, δίπλωμα καλής διατροφής, βεβαίωση στον 12ο Μαθηματικό Διαγωνισμό Παιχνίδι και Μαθηματικά.
Στην Ε’ τάξη λαμβάνει μέρος στον Πανελλήνιο Διαγωνισμό Φυσικών Δημοτικού (Αριστοτέλης) και στην ΣΤ’ Δημοτικού συμμετέχει με το σχολείο του στις βιβλιοδρομίες των εκπαιδευτηρίων ΓΕΙΤΟΝΑ όπου παίρνουν την 1η τιμητική διάκριση σχολείων Αθηνών. Έχει διαβάσει πάνω από 120 λογοτεχνικά ιστορικά βιβλία. Στις εκθέσεις του παίρνει συνεχώς Άριστα. Χωρίς να του χαριστεί τίποτα και κανένας. Με πολύ κόπο, αγώνα, αγάπη για μάθηση και τεράστιες προσπάθειες συγκέντρωσης. Ο Δημήτρης σήμερα πηγαίνει γυμνάσιο, στην Β’ Γυμνασίου. Σε δημόσιο γυμνάσιο με 3 καθηγητές παράλληλης στήριξης. Τα 19 και τα 20 πέφτουν βροχή. Βγάζει συνολικό βαθμό 19 και 7/14, πρωτεύει μεταξύ των συμμαθητών του και αριστεύει σ όλα τα τμήματα της 1 ης Γυμνασίου. Πηγαίνει Αγγλικά όπου κι εκεί αριστεύει κάθε χρόνο. Σε λίγο θα δώσει για Lower. Γαλλικά κάνει μόνος του και τα πηγαίνει θαυμάσια, επίσης χωρίς φροντιστήριο. Πόσα πιο πολλά να πω για να δείξω πως ο αυτισμός δεν είναι εμπόδιο; Οι επιτυχίες θα συνεχιστούν. Και θέλω να τον δω μια μέρα πολύ ψηλά. Γιατί ο Δημήτρης το αξίζει και με το παραπάνω και είμαστε όλοι σίγουροι πως θα κερδίσει στη ζωή με την αξία του, όπως πάντα! Ποιος είπε πως τα άπιαστα όνειρα δεν γίνονται πραγματικότητα; Ο Δημήτρης το απέδειξε με δύναμη ψυχής, πολύ κόπο και προσπάθεια. Χωρίς ιδιαίτερα και φροντιστήρια. Μόνος του! Με την στήριξη και την βοήθεια μου μόνο και με την δική του περισσότερο! Του αξίζουν πολλά μπράβο μα περισσότερο η αγάπη και η αποδοχή σας στον διαφορετικό τρόπο σκέψης του. Και ο σεβασμός σας….
της Ρομίνας Ξύδα
protothema
