Ο Νταγκ Λίντσεϊ ήταν 21 ετών και τελειόφοιτος του πανεπιστημίου Rockhurst στο Κάνσας όταν η ζωή του άλλαξε για πάντα… Μετά από μια ημέρα μαθημάτων, ο φοιτητής βιολογίας άρχισε να ζαλίζεται και κατέρρευσε στο σπίτι του. Ήταν 1999.
Μέσα σε μικρό χρονικό διάστημα, τα συμπτώματά του έγιναν αφόρητα και οι γιατροί δεν μπορούσαν να καταλάβουν τι συνέβαινε… Είχε ταχυπαλμίες, αισθανόταν αδύναμος και ζαλιζόταν συνέχεια. Ο Λίντσεϊ μπορούσε να περπατήσει μόνο λίγα μέτρα ενώ η ορθοστασία του ήταν αδύνατη παρά μόνο για μερικά λεπτά.
Όταν ξεκινούσε τις σπουδές του, ονειρευόταν πως μια ημέρα θα γινόταν καθηγητής βιοχημείας ενώ κάποτε είχε σκεφτεί πως θα του άρεσε να γράφει τα σενάρια της σειράς «The Simpsons».
Η μοίρα του επεφύλαξε, όμως, σκληρό «παιχνίδι». Ο Λίντσεϊ πέρασε 11 ολόκληρα χρόνια καθηλωμένος σε ένα νοσοκομειακό κρεβάτι, μη γνωρίζοντας ποια μυστηριώδης ασθένεια είχε καταστρέψει τη ζωή του.
Οι γιατροί δεν μπορούσαν να καταλάβουν τι συνέβαινε. Οι διάφορες θεραπείες δεν τον βοηθούσαν καθόλου. Κάποια στιγμή, ο Λίντσεϊ κατάλαβε πως εάν ήθελε να ανακτήσει τον έλεγχο της ζωής του θα έπρεπε να το κάνει μόνος του…
Και η απίστευτη ιστορία του, όπως γράφει το CNNi, έχει καταπλήξει γιατρούς από ολόκληρο τον κόσμο…
«Έκανε κάτι απίστευτο» λέει ο Τζον Νόβακ, εκπρόσωπος Τύπου του Inspire – ενός δικτύου για σπάνιες παθήσεις.
«Όταν ο κόσμος ακούει την ιστορία του Λίντσεϊ, σκέφτεται: “Μπορώ να κάνω και εγώ κάτι αντίστοιχο για το παιδί μου”» εξηγεί ο Νόβακ.
«Οικογενειακή κατάρα»
Το πρόβλημα υγείας που ταλάνιζε τον νεαρό ήταν, δυστυχώς, «οικογενειακή υπόθεση». Όταν ο Λίντσεϊ ήταν 18 μηνών, η μητέρα του ήταν πια τόσο αδύναμη που δεν μπορούσε να τον πάρει αγκαλιά.
Και όταν ήταν τεσσάρων ετών, η μητέρα του δεν μπορούσε πια να περπατήσει. Ωστόσο, εκείνη τη χρονιά κατάφερε να τον πάρει μια φορά αγκαλιά όταν ο Λίντσεϊ πνίγηκε με καραμέλα… Τού έσωσε τη ζωή. Η μητέρα του έζησε το μεγαλύτερο μέρος της ζωής της σε ένα κρεβάτι, βασανιζόμενη από τα ίδια συμπτώματα που εμφάνισε αργότερα ο γιος της. Μετά από ατελείωτες ιατρικές εξετάσεις, οι ειδικοί κατέληξαν πως η μυστηριώδης νόσος που την ταλάνιζε είχε σχέση με τον θυρεοειδή της.
Ήταν, όμως, πια τόσο αδύναμη που δεν μπορούσε να ταξιδέψει στην κλινική Mayo για να λάβει πιο εξειδικευμένη θεραπεία.
Την ίδια ασθένεια εμφάνισε μετά από κάποια χρόνια και η θεία του Λίντσεϊ, που ήταν τόσο αδύναμη που δεν μπορούσε καν να δέσει τα κορδόνια των παπουτσιών της. Κατά τη διάρκεια της εφηβείας του, ο Λίντσεϊ έβλεπε τους συγγενείς του να νοσούν και σκεφτόταν πως κάποια μέρα ίσως να βρισκόταν και αυτός στη θέση τους…
«Όταν τηλεφώνησα στη μητέρα μου εκείνο το βράδυ (σ.σ. τη νύχτα που κατέρρευσε) και της είπα πως έπρεπε να παρατήσω το πανεπιστήμιο, γνωρίζαμε και οι δύο πολύ καλά το λόγο…» είπε ο ίδιος.
Έφταιγε η οικογενειακή κατάρα.
Αναζήτηση απαντήσεων
Μέσα σε πολύ μικρό χρονικό διάστημα, η ζωή του Λίντσεϊ είχε αλλάξει εντελώς. Περνούσε περί τις 22 ώρες την ημέρα σε ένα κρεβάτι και σηκωνόταν μόνο για να φάει ή να πάει στην τουαλέτα.
Αποφασισμένος να μην περάσει τα υπόλοιπά του χρόνια έτσι, ο νεαρός άρχισε να διαβάζει ιατρικές έρευνες για να καταλάβει τι του συνέβαινε. Η διαδικασία ήταν μακρά. Μάταια επισκέφτηκε ενδοκρινολόγους, νευρολόγους και γιατρούς άλλων ειδικοτήτων… Μάλιστα, ένας γιατρός τού πρότεινε να πάει σε έναν ψυχίατρο.
Τότε ο Λίντσεϊ κατάλαβε πως θα έπρεπε να αναλάβει δράση. Όταν ήταν στο πανεπιστήμιο, είχε βρει ένα βιβλίο ενδοκρινολογίας 2.200 σελίδων δίπλα σε ένα κάδο σκουπιδιών και το είχε πάρει στο σπίτι του, ελπίζοντας ότι θα μπορέσει να βρει απαντήσεις για την ασθένεια της μητέρας του. Μέσα σε αυτό το σύγγραμμα, ο Λίντσεϊ βρήκε το πρώτο σημαντικό στοιχείο: οι επινεφριδιακές διαταραχές ορισμένες φορές έμοιαζαν πολύ με αυτές του θυρεοειδούς.
Επικέντρωσε, λοιπόν, την έρευνά του στα επινεφρίδια – δύο ενδοκρινείς αδένες που βρίσκονται στον οπισθοπεριτοναϊκό χώρο, στον άνω πόλο του σύστοιχου νεφρού και κάτω από το διάφραγμα. Άρχισε να διαβάζει μετά μανίας ιατρικά βιβλία και κάποια στιγμή κατάφερε να συγκεντρώσει αρκετά χρήματα για να αγοράσει έναν υπολογιστή.
Άρχισε να σερφάρει στο διαδίκτυο και σύντομα βρήκε την ιστοσελίδα του εθνικού ερευνητικού ιδρύματος για τη δυσαυτονομία -μια οργάνωση που μελετούσε το είδος της ασθένειας που είχε ο ίδιος και η οικογένειά του. Επικοινώνησε με την οργάνωση και ζήτησε να τού στείλουν ιατρικά νέα και νεότερες έρευνες για τον τομέα αυτό…
Ωστόσο, καμία από τις ασθένειες που ερευνούσε εκείνη την περίοδο η οργάνωση, δεν ταίριαζε με τα συμπτώματα του Λίντσεϊ. Αισθανόταν, όμως, πως είχε κάνει ένα βήμα…
Ο ερευνητής που τον πίστεψε και τον βοήθησε
Ο Λίντσεϊ κατάλαβε γρήγορα ότι χρειαζόταν βοήθεια… Όχι κάποιο γιατρό αλλά έναν επιστήμονα που ήταν περίεργος και θα αφιέρωνε χρόνο για να λύσει το μυστήριο της ασθένειάς του.
Σκέφτηκε λοιπόν ότι το καλύτερο μέρος για να βρει έναν τέτοιο άνθρωπο θα ήταν σε ένα ετήσιο συμπόσιο των επιστημόνων που ασχολούνταν με το αυτόνομο νευρικό σύστημα.
Έτσι το 2002, έκανε μια παρουσίαση για την ασθένειά του στη Νότια Καρολίνα.
Το ταξίδι του μέχρι το νησάκι Hilton Head ήταν πραγματικά εφιαλτικό… Για κάθε αεροπορική του μετακίνηση αγόραζε με τη βοήθεια των φίλων του αρκετά αεροπορικά εισιτήρια, ώστε να μπορεί να ξαπλώνει σε τρεις θέσεις κατά τη διάρκεια πτήσης.
Ο Λίντσεϊ έφτασε στο συμπόσιο σε αναπηρικό αμαξίδιο, φορώντας κουστούμι και γραβάτα και παρουσιάστηκε ως επιστήμονας. Προσπάθησε να συμπεριφέρεται ως επιστήμονας και όχι ως ασθενής.
Έτσι και αλλιώς επιστήμονας αισθανόταν. Ήταν ένας μελετητής που βίωνε το πείραμά του… Κατά τη διάρκεια της ομιλίας του λοιπόν, ο Λίντσεϊ υποστήριξε πως ένα συγκεκριμένο φάρμακο θα μπορούσε να τον βοηθήσει.
Αρκετοί από τους παρευρισκόμενους ειδικούς διαφώνησαν με την υπόθεση του Λίντσεϊ. Αναμενόμενο… Δεν είχε πάρει καν το πτυχίο του και ανέπτυσσε σε γιατρούς με περγαμηνές από κορυφαία πανεπιστήμια μια θεωρία που οι ιατρικές τους γνώσεις έλεγαν πως είναι αδύνατη…
«Με αντιμετώπισαν σαν επιστήμονα» είπε ο Λίντσεϊ, και συνέχισε:
«Προσπαθούσα να πω σε έναν επιστημονικό κόσμο στον οποίο δεν μπορούσα πραγματικά, αφού ήμουν στο σπίτι και όχι στο πανεπιστήμιο ως μεταπτυχιακός φοιτητής».
Στάθηκε, όμως, τυχερός. Μετά την παρουσίασή του, ο Δρ. Χ. Σέσιλ Κόχλαν τον πλησίασε και του είπε πως ενδέχεται να είχε δίκιο.
Επιτέλους ο Λίντσεϊ είχε έναν σύμμαχο γιατρό…
Το συνέδριο
Στις αρχές του 2004, ένας φίλος νοίκιασε ένα SUV, έβαλε ένα στρώμα στο πίσω μέρος, βοήθησε τον Λίντσεϊ να ξαπλώσει και οδήγησε 800χλμ μέχρι το Μπίρμινγκχαμ.
Ο επιστήμονας – ασθενής υποπτευόταν ότι το σώμα του παρήγαγε μεγάλη ποσότητα αδρεναλίνης. Είχε ακούσει για ένα φάρμακο, το οποίο ήταν εγκεκριμένο από τον Αμερικανικό Οργανισμό Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA), για να ανεβάζει την πίεση βαριά ασθενών. Πρόκειται, ουσιαστικά, για μια ένεση νορεπινεφρίνης (ή αλλιώς νοραδεναλίνης), η οποία αντισταθμίζει τα συμπτώματα που προκαλεί η υπερβολική αδρεναλίνη.
Παρότι κάτι τέτοιο δεν είχε δοκιμαστεί ποτέ, ο Λίντσεϊ έπεισε τον Κόχλαν να τον βοηθήσει να χρησιμοποιήσει το φάρμακο σαν ορό.
Έπαιρνε το φάρμακο για 24 ώρες το 24ωρο για τα επόμενα έξι χρόνια… Με τη βοήθεια αυτού, η κατάστασή του σταθεροποιήθηκε και ο νεαρός μπορούσε να κινηθεί μέσα στο σπίτι για μερικές ώρες.
«Δεν κινδύνευα πια να χάσω τα πάντα» είπε ο Λίντσεϊ. Και παρότι μπορούσε να πηγαίνει σε γιατρούς ή να δίνει το «παρών» σε κανένα γάμο ή κάποια συνάντηση παλιών συμμαθητών, η αλήθεια είναι πως η υγεία του δεν του επέτρεπε να ζήσει τη ζωή του.
«Μα γιατί είμαι τόσο άρρωστος;» διερωτήθηκε, σκεπτόμενος ότι στο αίμα του κυκλοφορούσε για κάποιο λόγο υπερβολική αδρεναλίνη.
Ο Κόχλαν τού είπε πως «ένοχος» θα μπορούσε να είναι κάποιος όγκος… Ωστόσο τρία υπερηχογραφήματα δεν έδειξαν τίποτα στα επινεφρίδιά του.
Απογοητευμένος αλλά πιο αποφασισμένος από ποτέ, ο Λίντσεϊ «βούτηξε» και πάλι στην έρευνα.
Και η υπομονή του απέδωσε καρπούς…
Η διάγνωση
Ο Λίντσεϊ υποπτευόταν πως υπήρχε κάτι στα επινεφρίδιά του που λειτουργούσε ως όγκος. Διαψεύστηκε. Ωστόσο, στο τέταρτό του υπερηχογράφημα το 2006 φάνηκε πως τα επινεφρίδιά του ήταν «λαμπερά». Η εξέλιξη αυτή επιβεβαίωνε εν μέρει τη θεωρία του Λίντσεϊ.
Ο Κόχλαν τηλεφώνησε στον Λίντσεϊ. «Το βρήκαμε!» είπε διθυραμβικά. Η διάγνωση; Αμφοτερόπλευρη υπερπλασία του μυελού των επινεφριδίων.
Με απλά λόγια; Ο μυελός των επινεφριδίων του –δηλαδή το εσωτερικό μέρος του ενδοκρινικού οργάνου- ήταν διογκωμένος, με αποτέλεσμα να παράγεται μεγάλη ποσότητα αδρεναλίνης.
Αρκετοί ειδικοί του χώρου αμφισβήτησαν τη διάγνωση αυτή. Αλλά ο Κόχλαν την υποστήριξε…
Για ακόμη μια φορά ο Λίντσεϊ αναζήτησε απαντήσεις σε ιατρικά συγγράμματα. Κατάφερε να εντοπίσει μόλις 32 καταγεγραμμένες περιπτώσεις της ασθένειας από την οποία νοσούσε.
Έχοντας μια πρώτη απάντηση, η σκέψη του στράφηκε στο επόμενο βήμα. Πώς θα μπορούσε να θεραπευτεί; Υπήρχε, κατά τον ίδιο, μια απλή λύση: να αφαιρέσει τον μυελό των επινεφριδίων του –κάτι σαν να έκοβε ένα βραστό αυγό για να αφαιρέσει τον κρόκο του. Σε περίπτωση που το κατάφερνε αυτό, η υγεία του θα βελτιωνόταν…
Ο δρ. Κρις Μπάουερ, ο προσωπικός γιατρός του Λίντσεϊ, χαρακτηρίζει τη ασθένειά του μια «άτυπη παρουσίαση μιας ήδη σπάνιας ασθένειας».
«Η αλήθεια είναι ότι δεν γράφουν βιβλία (σ.σ. για τέτοια περιστατικά)» είπε ο Μπάουερ, και συνέχισε: «Μαθαίναμε μέσω του Λίντσεϊ».
Η επέμβαση
«Αφού δεν υπάρχει επέμβαση, τότε θα την δημιουργήσω εγώ» αποφάσισε κάποια στιγμή ο Λίντσεϊ. Το 2008 εντόπισε μελέτη κάποιου καθηγητή του πανεπιστημίου Τζόρτζια Στέιτ από το 1980.
«Ανοίγεις τα επινεφρίδια ποντικού με ξυραφάκι και πιέζεις μέχρι να βγει ο μυελός. Όπως ακριβώς θα συνέβαινε εάν πιέσεις ένα σπυράκι…» έγραφε ο επιστήμονας. Στη συνέχεια, ο Λίντσεϊ εντόπισε και διάβασε τα αρχεία για μια αντίστοιχη επέμβαση που είχε πραγματοποιηθεί στα επινεφρίδια γατών το 1926. Η εν λόγω επέμβαση έφερε την «υπογραφή» του φημισμένου εκείνη την εποχή καθηγητή Γουόλτερ Μπράντφορντ Κάνον. Λίγο καιρό αργότερα ανακάλυψε πως η εγχείρηση αυτή είχε γίνει και σε σκύλους.
Αποφασισμένος πια, ξεκίνησε τη συγγραφή ενός PDF –363 σελίδων, όπως αποδείχτηκε- για την εφαρμογή της επέμβασης αυτής σε ανθρώπους.
Πέρασαν 18 μήνες μετά την ολοκλήρωση αυτού του «οδηγού» μέχρι να βρει έναν χειρουργό που θα δεχόταν να τον υποβάλλει σε αυτή.
Μπορεί η επέμβαση να ήταν πρωτοποριακή αλλά υπάρχουν ηθικοί και οικονομικοί λόγοι που κάνουν τους γιατρούς διστακτικούς. Και αυτό επειδή θα μπορούσαν ακόμη και να χάσουν την άδεια ασκήσεως επαγγέλματος εάν υπήρχαν επιπλοκές. Την ίδια ώρα, οι ασφαλιστικές εταιρείες σπάνια αναλαμβάνουν να πληρώσουν τα νοσήλια για τέτοιες μη εγκεκριμένες επεμβάσεις.
Μετά από σκέψη, κατάφερε τελικά να πείσει και να επιστρατεύσει έναν χειρουργόαπό το Πανεπιστήμιο Αλαμπάμα – Μπίρμινγκχαμ.
Τον Σεπτέμβριο του 2010, ο Λίντσεϊ εισήχθη στο πανεπιστημιακό νοσοκομείο όπου και αφαιρέθηκε ο μυελός του ενός επινεφριδίου του. Μόλις τρεις εβδομάδες μετά την επέμβαση, ο Λίντσεϊ μπορούσε να καθίσει για τρεις ώρες. Τα Χριστούγεννά ήταν αρκετά δυνατός για να περπατήσει 1,6 χλμ από το σπίτι του στην εκκλησία.
Κατά τη διάρκεια της Θείας Λειτουργίας αισθάνθηκε για πρώτη φορά πραγματική ελπίδα… Η πρόοδος ήταν, όμως αργή.
Πέρασαν δύο ολόκληρα χρόνια μέχρι να υποβληθεί στη δεύτερη επέμβαση, αυτή τη φορά στο πανεπιστήμιο Ουάσινγκτον στο Σέιντ Λούις.
Ένα χρόνο αργότερα, το 2013, ήταν αρκετά καλά για να ταξιδέψει με τους φίλους του στις Μπαχάμες. Ήταν η πρώτη φορά στη ζωή του, που έβλεπε τον ωκεανό…
Στις αρχές του 2014, άρχισε σταδιακά να κόβει κάποια φάρμακα. Ο Κόχλαν, ο άνθρωπος που πίστεψε από την αρχή στον Λίντσεϊ, έζησε για να δει την απίστευτη βελτίωση της υγείας του. Πέθανε το 2015…
Τώρα βοηθάει άλλους ανθρώπους με σπάνιες παθήσεις
Παρά τις δυσκολίες, ο Λίντσεϊ κατόρθωσε να κάνει αυτό που αδυνατούσαν οι γιατροί: να θεραπεύσει τον εαυτό του.
Ωστόσο, η μητέρα του ήταν πια πολύ αδύναμη για να υποβληθεί στην απίστευτη θεραπεία που σκέφτηκε ο γιος της. Το 2016, άφησε την τελευταία της πνοή. Δεν πρόλαβε να τον δει να αποφοιτά από το πανεπιστήμιο, 16 ολόκληρα χρόνια αφότου ξεκίνησε τις σπουδές του…
Ο Λίντσεϊ είναι πλέον 41 ετών. Πολλοί από τους φίλους με τους οποίους σπούδαζε ήταν πλέον παντρεμένοι με παιδιά στο δημοτικό…
«Ο χρόνος δεν γυρίζει πίσω» είπε ο Λίντσεϊ. Μέχρι και σήμερα μένει στο πατρικό του σπίτι στο Σέιντ Λούις. Πρέπει να παίρνει εννέα διαφορετικά φάρμακα την ημέρα και σίγουρα η υγεία του παραμένει κλονισμένη. Μπορεί, όμως, να ζήσει τη ζωή του.
Παρότι δεν κατάφερε να πραγματοποιήσει το όνειρό του και να γίνει καθηγητής βιολογίας, εργάζεται πλέον ως ιατρικός σύμβουλος.
Και υπάρχουν πολλοί γιατροί που αναζητούν τη βοήθειά του για να διαγνώσουν και να αντιμετωπίσουν σπάνιες ασθένειες, όπως τη δική του.
«Είμαι καθηγητής στο Στάνφορντ και δεν ξέρω τις απαντήσεις σε αυτά τα ερωτήματα» λέει ο δρ. Λόρενς Τσου, ο οποίος επικοινώνησε με τον Λίντσεϊ όταν έφτασε στο γραφείο του ένας ασθενής με σπάνια πάθηση. «Ο Νταγκ Λίντσεϊ ήταν ο ειδικός σύμβουλος».
Ο 41χρονος πλέον Λίντσεϊ έχει κάνει ομιλίες σε ιατρικά πανεπιστήμια –μεταξύ των οποίων το Στάνφορντ και το Χάρβαρντ- ενώ εμφανίζεται τακτικά ως ομιλητής σε ιατρικά συνέδρια. Μάλιστα, αυτή την περίοδο γράφει και μια μελέτη που αναμένεται να δημοσιευτεί στο British Medical Journal.
Φαίνεται πως έχει ένα μεγάλο ταλέντο. Μπορεί και λύνει ιατρικούς «γρίφους» που άλλοι θεωρούν άλυτους.
«Υπήρξαν άνθρωποι που εμένα με βοήθησαν και τώρα πρέπει και εγώ να βοηθήσω άλλους ανθρώπους…» κατέληξε.
πηγή : dikaiologitika.gr
