«Για μία ακόμη φορά η πολιτεία αγνοεί στην πράξη το πάγιο αίτημα των εκπροσώπων των ληπτών υπηρεσιών υγείας να συμμετέχουν ισότιμα και ενεργά στις διαδικασίες διαλόγου και λήψης αποφάσεων για τις πολιτικές υγείας».
Πιο συγκεκριμένα, διαπιστώνουν οι εκπρόσωποι των ασθενών ότι ο νομοθέτης δεν θεσμοθετεί διακριτό και ουσιαστικό ρόλο για τους εκπροσώπους των ασθενών -στα πρότυπα πολλών κρατών της Ευρωπαϊκής Ένωσης- στους τρεις φορείς του υπό διαβούλευση νομοσχεδίου, δηλαδή στο ΔΣ του Εθνικού Οργανισμού Δημόσιας Υγείας (ΕΟΔΥ), στην Επιτροπή Αξιολόγησης και Αποζημίωσης Φαρμάκων Ανθρώπινης Χρήσης και στην Επιτροπή Διαπραγμάτευσης Τιμών Φαρμάκων.
Όπως επισημαίνουν σε σχετική ανακοίνωση, οι 37 σύλλογοι και ομοσπονδίες της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας χαιρετίζουν τις διατάξεις του σχεδίου νόμου για 1) την αναβάθμιση των περιοριστικών και ελεγκτικών μέτρων για την απαγόρευση του καπνίσματος σε δημόσιους χώρους, 2) την επαναφορά της δυνατότητας εθελούσιας μείωσης της τιμής στα φαρμακευτικά προϊόντα, 3) την παροχή κινήτρων στην επιχειρηματικότητα για την επένδυση στην έρευνα και στις κλινικές μελέτες, ωστόσο αντίστοιχα κίνητρα θα πρέπει να δοθούν και για την επένδυση σε επιδημιολογικά προγράμματα και παρεμβάσεις δημόσιας υγείας και 4) την εξαίρεση των γενοσήμων φαρμάκων από τη διαδικασία αξιολόγησης που είχε ως αποτέλεσμα την επιβάρυνση της λίστας αναμονής και την καθυστέρηση της διάθεσής τους στην αγορά.
«Οι εκπρόσωποι των ασθενών μπορούν και πρέπει έχουν μία θεσμοθετημένη και ισότιμη θέση συνομιλητή» υπογραμμίζουν και καλούν το υπουργείο Υγείας «να τροποποιήσει τις σχετικές διατάξεις, υπηρετώντας στην πράξη τη δέσμευση της κυβέρνησης για ένα σύστημα υγείας περισσότερο δημοκρατικό, με επίκεντρο τον πολίτη και τον ασθενή».